La UPB conmemoró el día mundial de las enfermedades raras
Agencia de Noticias UPB – Medellín. La Universidad Pontificia Bolivariana y la fundación Fuper, entidad encargada de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sensibilizar sobre el tema, se unieron por segunda vez en el VIII Simposio Antioqueño de Enfermedades Raras. El objetivo de este año fue visibilizar estas patologías conocidas como enfermedades raras o huérfanas, los derechos de los pacientes y conversar sobre la autonomía médica.
El Ministerio de Salud y Protección Social define las enfermedades huérfanas como aquellas crónicamente debilitantes y graves, y que tienen una prevalencia menor de 1 por cada 5 mil personas. El 80 % de estas patologías son genéticas; otras son cáncer, autoinmunitarias, malformaciones congénitas, tóxicas, infecciosas, mentales, entre otras.
Según el Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública (SIVIGILA), desde el 2016 hasta el 2019, se notificaron:
Diana Acosta, presidente de la fundación Fuper, resaltó que en el país existe un subregistro, esto quiere decir que hay más casos de los registrados, y se debe a la poca educación sobre el tema y al diagnóstico tardío de estas patologías, que pueden demorar aproximadamente entre 5 y 10 años en ser diagnosticadas.
El evento también contó con la ponencia de ocho doctores de diferentes especialidades quienes abordaron algunas enfermedades raras, temas relacionados con leyes y la autonomía médica.
Igualmente, se discutió sobre la situación actual de Colombia en cuanto a los medicamentos vitales no disponibles para las enfermedades huérfanas. Sandra Patiño, encargada de importar varios medicamentos vitales no disponibles al país y ponente, expresó: “Colombia está fallando en temas de tiempos y en el acceso a estos medicamentos, porque como muchos no se encuentran en el país, entonces hay que buscarlos por fuera. La idea es tratar de hacer más investigación y desarrollo dentro del país para hacer esta medicina”.
Datos sobre las enfermedades raras
- El diagnostico puede tomar tiempo por: la dificultad de obtener la evaluación exacta, las opciones de tratamiento son limitadas, las investigaciones sobre las enfermedades son pocas o ninguna, los médicos y centros que pueden tratar estas patologías son de difícil acceso y los costos de los tratamientos pueden ser altos, entre otros.
- Los signos de estas enfermedades pueden observarse desde el nacimiento o la infancia; o desarrollarse durante la edad adulta.
- El día mundial de las enfermedades raras se conmemora el 29, o 28 de febrero, en caso de no ser año bisiesto.
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Por Allison Nathalia Jaramillo Chavarria, Agencia de Noticias UPB - Medellín.
